Categorieën

Contact

Stichting voor Jim
info@stichtingvoorjim.nl
tel: 0342-451630

Donatie

Rekeningnummer:
1029.79.510 Rabobank

Foto's van Jim

Jim1.jpg Jim4.jpg Jim9.jpg Jim3.jpg Jim8.jpg jim2.jpg Jim5.jpg Jim7.jpg Jim6.jpg

Stichting voor Jim

STICHTING VOOR JIM is opgezet door vrienden van de ouders van JIM, Nicoline en Richard.
Door middel van deze stiching willen zij het gezin ondersteunen en in het bijzonder JIM! Zij vormen ook het bestuur zodat er zuivere beslissingen worden genomen. De stichting is opgezet om kosten nu en in de toekomst te kunnen blijven financieren. JIM heeft diverse aangepaste zaken zoals bij een aangepast bad of rolstoel nodig om zijn leven enigszins draagbaar te maken. Ook wordt er naar zaken gekeken die de ontwikkeling van JIM nu en in de toekomst kunnen helpen. Om deze redenen is het heel mooi dat de STICHTING VOOR JIM er is!

De stichting zal via deze site, media of anderzijds communiceren naar de donateurs wat er met hun donatie wordt aangekocht en of wordt gefinancierd voor Jim. Tot slot zal het geld wat overblijft na een eventueel overlijden worden overgemaakt aan de Hersenstichting en/of Stichting Metakids, metabole ziektebeelden. Ook dit zal dan worden gecommuniceerd naar de donateurs.

Bedankt VOOR uw steun aan JIM!

More

7 jaar geleden..

mei 25, 2016 02:38 pm
Comment (0)

7 jaar geleden lag ik in het ziekenhuis. Op 26 mei 2009 om 3.34 werd Jim geboren. Morgen is zijn geboortedag. Jim zou 7 jaar oud geworden zijn. Het doet ons zo’n pijn dat hij niet meer in ons midden is. De dagen voorafgaand aan 26 mei blijven moeilijk. We worden extra geconfronteerd met het grote gemis. Ik ben vandaag bezig met een bloemstuk in de vorm van een ballon. Jim hield van ballonnen. We zullen morgen wat foto’s maken en deze plaatsen.

“Jim, voor altijd in ons hart”

Jim is grote broer geworden

dec 29, 2014 10:10 am
Comment (0)

Het heeft even geduurd voor ik een stukje kon schrijven op deze site.. excuus hiervoor. Op 24 septemeber 2014 hebben wij een dochter en zusje mogen ontvangen. Ze heet Liz, Loïs Alice. Het gaat goed met Liz. De eerste weken na haar geboorte wisselden het gevoel van geluk en verdriet elkaar regelmatig af. Gelukkig zijn we zeer zeker met Liz. Echter het gemis van onze lieve Jim werd sterk benadrukt. Nu zijn we 3 maanden verder. Uiteraard gaat het gemis van Jim nooit over maar we vinden nu een goede balans. Liz is een heerlijk vrolijk meisje. Ze geeft ons regelmatig een dankbare blik! In de toekomst zullen we haar veel vertellen over haar grote broer.

 

Gezinsuitbreiding

mrt 31, 2014 12:15 pm
Comment (0)

We zijn dankbaar en gelukkig met dit mooie nieuws: we krijgen gezinsuitbreiding!! Begin oktober verwachten we ons tweede kindje. Jim wordt grote broer!! We zullen ons nieuwe kindje alles over Jim vertellen. Met trots zullen we de foto’s en filmpjes van Jim laten zien.

Omdat Jim zijn aandoening erfelijk is, hebben we voorafgaand aan deze zwangerschap de nodige ziekenhuisbezoeken moeten afleggen. Het is een zware tijd geweest, vol spanning en emoties. Leven tussen hoop en wanhoop… Maar wat zijn we blij dat het allemaal niet voor niets is geweest. Dit nieuwe kindje zullen we weer verwelkomen met al onze liefde!

Er is weer iets moois om naar uit te kijken!!!

Zomaar…

dec 14, 2013 12:23 pm
Comment (0)

American Journal of Medical Genetics

dec 14, 2013 12:14 pm
Comment (0)

Vorige week hebben we een kopie in ontvangst genomen van the American Journal of Medical Genetics. Het medische verhaal van Jim staat hierin beschreven. De titel van het stuk heet ” Nieuw Syndroom”. De American Journal is een vakblad voor medici. Er zullen in de toekomst zeer waarschijnlijk steeds meer kinderen komen die ook afwijkingen op het PIGA-gen hebben. Middels bovengenoemd stuk hopen we andere artsen, ouders en kinderen te kunnen helpen.

Twee jaar later

nov 11, 2013 11:18 am
Comment (0)

9 november 2011 / 9 november 2013

Jim zijn sterfdag, 2 jaar later… Die 2 jaren lijken misschien voor de buitenwereld lang geleden. Voor ons is niets minder waar. Het voelt als de dag van gister! Dit jaar hebben we ervoor gekozen om bezoek te ontvangen. Fijn om met elkaar het verdriet en gemis te kunnen delen. Missen doen we Jim iedere dag maar zijn sterfdag geeft extra lading.

We hebben mooie berichten, apps, bloemen en kaarten ontvangen. Bij Jim zijn plekje lagen naast ons bloemstuk ook bloemen en knuffels van naasten. Mooi! Bedankt hiervoor!

En nu, een paar dagen later gaat het leven “gewoon” weer verder. We moeten overgaan tot de orde van de dag.  En dit is zó moeilijk. Juist nu er weer even een mooie dag is geweest waarin Jim centraal stond.

Eindelijk terug

okt 07, 2013 04:52 pm
Comment (0)

Vandaag is het monument van Jim terug geplaatst. Zoals bekend hebben we hier erg lang op moeten wachten. Helaas! Voor ons is het monument méér dan alleen materiaal; erg persoonlijk en helemaal Jim! Het geeft rust nu het weer op zijn plek ligt.

Volgende maand missen we Jim al 2 jaar! Fysiek is hij niet meer bij ons maar er gaat geen dag voorbij dat we niet aan hem denken. Mensen kunnen zeggen dat de “scherpe randjes” er wel vanaf gaan…. Mijn ervaring is anders; er zijn periodes dat je het gevoel hebt dat je wat beter in je vel zit en hierdoor ook beter met de situatie om kan gaan. Het dagelijkse functioneren gaat dan redelijk tot goed. De afgelopen 2 jaren gingen gepaard met ups en downs. Ik verwacht dat dit de komende jaren, misschien wel onze verdere toekomst, zo zal blijven…. Net als Jim altijd deed, doen ook wij ons uiterste best om positief verder te gaan in het leven……

“Ooit zullen we elkaar weer tegen komen..”

 

Het monument van Jim

aug 01, 2013 03:30 pm
Comment (0)

Wij waren ontzettend blij met het monument van Jim. Echter, na verloop van tijd bleek  de beschermlaag niet van goede kwaliteit te zijn. Het monument moest terug voor reparatie. Het zou al met al ongeveer 3 a 4 weken in beslag gaan nemen en voor deze periode hebben we een mooi alternatief gekregen (zie foto). Helaas kon het niet binnen genoemde termijn worden waargemaakt. Zoals het er nu naar uitziet, moeten we nu nog ongeveer 3 maanden wachten! Ik kan geen woorden vinden die kunnen uitdrukken hoe moeilijk dit voor ons is. Het raakt ons beiden enorm!

Een paar foto’s van 26 mei 2013

mei 29, 2013 05:29 pm
Comment (0)

 

26 mei 2009 / 26 mei 2013..

mei 25, 2013 06:11 pm
Comment (0)

… Morgen zou Jim jarig zijn. Ondanks dat hij niet meer in ons midden is, ben ik vandaag toch nog druk geweest voor de dag van morgen. We weten niet hoe we morgen invulling gaan geven; komt er bezoek? gaan we er even tussenuit? blijven we thuis? In ieder geval leggen we een mooi (zelfgemaakt) bloemstuk bij Jim zijn plekje en branden we 4 fakkels.

 

Daarboven in de hemel is het bijzonder fijn

We missen je vreselijk

Konden we nog maar even bij je zijn