Foto's van Jim
Stichting voor Jim
Door middel van deze stiching willen zij het gezin ondersteunen en in het bijzonder JIM! Zij vormen ook het bestuur zodat er zuivere beslissingen worden genomen. De stichting is opgezet om kosten nu en in de toekomst te kunnen blijven financieren. JIM heeft diverse aangepaste zaken zoals bij een aangepast bad of rolstoel nodig om zijn leven enigszins draagbaar te maken. Ook wordt er naar zaken gekeken die de ontwikkeling van JIM nu en in de toekomst kunnen helpen. Om deze redenen is het heel mooi dat de STICHTING VOOR JIM er is!
De stichting zal via deze site, media of anderzijds communiceren naar de donateurs wat er met hun donatie wordt aangekocht en of wordt gefinancierd voor Jim. Tot slot zal het geld wat overblijft na een eventueel overlijden worden overgemaakt aan de Hersenstichting en/of Stichting Metakids, metabole ziektebeelden. Ook dit zal dan worden gecommuniceerd naar de donateurs.
Bedankt VOOR uw steun aan JIM!
MoreHelaas wordt de stichting voor Jim opgeheven. Het had zo mooi kunnen zijn. Wij willen alle bestuursleden bedanken voor hun inzet en uiteraard voor HET IDEE om een stichting op te gaan richten! In het korte leven van onze lieve zoon Jim hebben we veel aan de stichting gehad, zie de eerdere berichten.
De stichting heeft nog een bedrag in kas. Wij hebben aangegeven dat we dit willen schenken aan 3 goede doelen. Te weten; De Hersenstichting, Stichting Metakids én aan Stichting Make a Memory! Deze laatste stichting heeft mooie foto’s van Jim gemaakt. Deze foto’s zijn van onschatbare waarde voor ons!
Richard en ik hebben er voor gekozen om deze website WEL te laten bestaan. Wij zullen zo nu en dan een bericht plaatsen.
In een ouder bericht liet ik weten dat er in het WKZ het mate pair- onderzoek was ingezet. Inmiddels hebben we vernomen dat er op de chromosomen van Jim niets afwijkend is gevonden. De klinisch geneticus doet nu een aanvraag of het Exome Sequensing – onderzoek ingezet mag worden. Dit houdt in dat het onderzoek nog dieper gaat.. al het erfelijk materiaal wordt dan uitgezocht. Ik krijg sterk het gevoel dat het in de toekomst een raadsel zal worden aan welke aandoening Jim heeft geleden. Binnenkort hebben we een gesprek met de arts om nog eens het hele verhaal van a tot z door te nemen.Wordt vervolgd…
Onaantastbaar, maar altijd dichtbij
Een leven met jou was het mooiste voor mij
Nu ben je weg naar een plek mij onbekend
Ik hoop met heel mijn hart dat je in de hemel bent!
Ik dacht, zal weer eens op de site schrijven.. Maar nu ik er voor zit, denk ik bij mezelf “wat kan ik schrijven?” De afgelopen 2 maanden moest er weer e.e.a. geregeld worden. We hebben gesprekken gevoerd met de ambulance-verpleegkundige, de medisch adviseur, de artsen van het WKZ en ook nog een eindgesprek met onze uitvaart-onderneemster van De Wending. Heftig allemaal.
Daarnaast is ons huis weer “leeggehaald”. Alle spullen die we in bruikleen hadden via de WMO (gemeente) en de verzekering moesten weer in depot gezet worden. Dit betekent dat er geen bedbox meer in de woonkamer staat, de fiets is uit de schuur, de wandelwagen staat niet meer in de gang en zo kan ik nog wel door gaan.. Ook dit is pijnlijk. Je mist je kind ontzettend maar daar bovenop komt de leegte en het gemis van zijn spullen..
Het is bijna 3 maanden geleden dat Jim overleed. Hoe doen andere ouders het als hun kindje overlijd? Wat gebeurt er met ons na de dood? Is Jim in de hemel? Hoe kunnen wij ons leven weer oppikken naast ons grote verdriet? Dit soort (en nog vele andere) vragen spelen door ons hoofd.
Hoe het nu zou zijn, zullen we nooit weten. Maar hoe het was, zullen we nooit vergeten!
Op de begrafenis van Jim hebben we ballonnen opgelaten. Aan de ballon zat een kaartje vast. Op dit kaartje kon men een persoonlijk bericht aan Jim schrijven.
Wij vragen ons nu af waar de ballonnen heen gevlogen zijn. Zou iemand ze gevonden hebben?? Ons adres staat niet op het kaartje vermeld. Mocht iemand erachter komen dat Jim verbonden is aan deze website, wil diegene dan een reactie geven op dit bericht?
Bij voorbaat zeer hartelijk dank!
Als sterren konden spreken. Als sterren konden zien
Zou je dan vanavond
Heel eventjes willen roepen? En twinkelen als groet?
En kan je ons hier beneden laten weten
Hoe het zonder jou verder moet?
We missen onze Jim verschrikkelijk! Langs deze weg willen we nog alle mensen bedanken die we geen persoonlijke kaart hebben kunnen sturen. Alle kaarten, brieven, warmte en steun hebben ons goed gedaan. Jim heeft tijdens zijn moeilijke momenten altijd de kracht laten zien om door te willen gaan. Nu proberen wij een voorbeeld aan Jim te nemen. Ook wij moeten dapper en sterk zijn om de toekomst weer aan te kunnen.
Helaas moeten we melden dat Jim zeer plots is overleden. Vanuit het niets! Zo positief als we naar hem keken, zo bedroefd zijn we nu…………..
Binnenkort krijgt Jim weer een MRI-scan. De voorgaande keren onderging hij dit onderzoek terwijl hij wakker was. Hij werd strak “vastgebonden” met doeken en zijn hoofd werd in een kussen met korrels gelegd en dit kussen werd opgeblazen. Hoofd en kussen zaten vast in een soort kooi….. Allemaal noodzakelijk maar zeker zeer vervelend. Jim mocht toen niet onder narcose omdat er gevaar bestond dat hij niet meer uit de narcose wakker zou worden.
Inmiddels zijn we weer bijna 1 jaar verder. Jim ontwikkelt zich, hij lacht en is alert. Regelmatig horen we hem de woordjes “coi, coi, coi” zeggen. T is een schatje!!!
Jim groeit nog steeds veel te snel. Met zijn twee jaar en 5 maanden is hij 1.11m en 25 kg!! Wel lijkt hij algeheel sterker geworden en mag hij binnenkort de MRI onder narcose ondergaan. De artsen zien geen bezwaar. Voor ons als ouders is het weer even spannend als de uitslag van de MRI bekend is: Worden de vlekken in Jim zijn witte stof groter? Krimpt zijn brein verder? Welke verbindingen zijn nog intact?? Afwachten maar weer….
Vanuit de Stichting voor Jim loopt er momenteel een nieuwe actie: verkoop van wintermutsen. Afgelopen vrijdag hebben de leden van het bestuur met een kraampje in Barneveld gestaan. Op 29 oktober staat er een kraam in Lunteren. De mutsen zijn geschikt voor groot en klein. Wilt u meer weten? Neem dan contact op met Paul Rigter, telnr 0342-451630.
Namens Jim en zijn ouders, hartelijk dank!